La Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) inauguró la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) del país, ayudará a reducir el tiempo que espera un paciente para confirmar un padecimiento, el cual puede ser de hasta ocho años.
La UDER se encuentra en la Facultad de Medicina de la UNAM, funciona como un centro de investigación que ofrece diagnósticos precisos de las ocho mil enfermedades raras que existen en el mundo.
Juan Carlos Zenteno Ruiz, responsable de la UDER, reconoció que “un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero sí de mejora en la calidad de vida del paciente”, ya que se puede crear un plan de vigilancia y seguimiento.
De todas las enfermedades raras que se conocen a nivel mundial, cinco por ciento tienen un tratamiento, añadió Zenteno Ruiz, de ahí la importancia de contar con la primera Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras (UDER) de México.
Así dará atención la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras
En una primera etapa, la Unidad de Diagnóstico atenderá a 100 pacientes y después duplicará la cifra, para acceder a sus servicios los pacientes deben entrar a la página enfermedadesraras.facmed.unam.mx y sacar una cita.
Vianey Ordoñez Labastida, médico genetista de la UDER, explicó que prevén dar atención a personas con afectaciones en el sistema nervioso central, seguidos de casos con enfermedades oculares, cardíacas y nefrológicas.
La UDER se apoyará en técnicas novedosas como la bioquímica molecular, para dar un diagnóstico y además, tratar de resolver el origen de este tipo de padecimientos raros.
Una ventaja de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras es que los resultados de los estudios se podrán entregar en un lapso de cuatro a seis semanas, facilitando un acompañamiento certero.
A través de la UDER, la UNAM buscará incorporar en los planes de estudio talleres, materias y actividades relacionadas con estos padecimientos, para visibilizarlos y mejorar la capacitación de los futuros médicos.
“La Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras de la UNAM responde a una necesidad muy importante de la población mexicana, por lo que da servicio a toda la sociedad, realiza investigación y también se enfoca en la docencia”: #ExpertaUNAM Rosa María Wong.
— UNAM (@UNAM_MX) June 22, 2022
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, de acuerdo con la Secretaría de Salud (SSa).
En todo el mundo se conocen alrededor de ocho mil enfermedades raras y en México, existen 20 de este tipo, entre ellas: síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, espina bífida, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria e hiperplasia suprarrenal congénita.
Otras enfermedades raras como hemofilia, albinismo , fibrosis quística, galactosemia y mucopolisacaridosis afectan a ocho millones de personas en nuestro país, según la UNAM.
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha que conmemora a más de 300 millones de personas que viven con estos padecimientos. Es importante incentivar la investigación para mejorar los diagnósticos y tratamientos. pic.twitter.com/MxOBvI3kSf
— Alcaldía de Coyoacán (@Alcaldia_Coy) February 28, 2022
El último día de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil, concluyó la SSa.
