¿Qué es la sordoceguera y cómo se comunican quienes viven con la condición?

Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera. Esta fecha se estableció en la “Declaración de las Necesidades Básicas de las Personas Sordociegas” en el año de 1989, Suecia, en honor al natalicio de Hellen Keller, primera persona con sordoceguera en lograr graduarse de la universidad.

Esta conmemoración continúa con la lucha de la también activista política, Keller; lucha que busca concientizar a nivel mundial acerca de esta discapacidad y sus limitaciones, al mismo tiempo que expone la necesidad de estrategias funcionales para la inclusión e integración de quienes viven con sordoceguera en la sociedad.

La sordoceguera es una discapacidad múltiple en la que se combina la deficiencia visual y la deficiencia auditiva; esta limitación sensorial genera problemas en la comunicación, y con ello, una situación de desventaja para el aprendizaje y entendimiento del entorno en personas con esta condición.

Se estima que alrededor del 90% de las personas sordociegas, mantienen una mínima capacidad de ver o escuchar, sin embargo, continúan enfrentándose a grandes dificultades para acceder a información, educación, capacitación profesional, trabajo, vida social y actividades culturales.

Existen dos tipos de sordoceguera:

• Sordoceguera congénita: hace referencia a la discapacidad adquirida desde el nacimiento, esto debido a enfermedades virales durante la etapa del embarazo. También puede generarse por traumatismo.
• Sordoceguera adquirida: también conocida como síndrome de Usher, como su nombre lo dice, es cuando una persona, que ya tiene una deficiencia visual o auditiva, con el paso del tiempo, pierde de manera total o parcial, la vista o el oído.

A pesar de los esfuerzos de esta lucha, hasta el momento se conocen pocas alternativas para el aprendizaje y supervivencia de la comunidad sordociega. En el caso de México, se desconoce cuál es el total actual de la población con esta discapacidad múltiple.

La última cifra de la que se tiene registro en México es del 2014; la cual, según datos de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica 2014 del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), señala que durante este año el 6.5% de la población con discapacidad perteneció a la comunidad sordociega. Además representó el 0.38% del total de la población a nivel nacional.

Aunque algunas de las personas sordociegas conservan un poco de visión o de audición, la manera adecuada para comunicarse con otras personas es mediante el tacto; ya sea a través de Lengua de Señas Táctil, Sistema Dactilológico o alfabeto manual (hablar mediante cambios de posición de los dedos y de ligeros movimientos de la mano), así como movimientos del cuerpo o por el sistema braille.

Es decir que la interacción de la comunidad sordociega está limitado a aquellas personas o establecimientos que compartan este tipo de lenguaje.