Harlow es una niña de 5 años que vive en el Reino Unido pero su madre no puede perderla de vista ni por un segundo, la razón es que la menor no puede dejar de comer, pero ¿Por qué siempre tiene hambre?
Cuando Harlow apenas tenía los 6 meses, fue diagnosticada con el síndrome de Prader-Willi, una condición que le provoca que nunca se sienta satisfecha, esto se debe a la falta del cromosoma 15, que es responsable de controlar el hambre.
Como resultado del síndrome de Prader-Willi, la niña de 5 años que siempre tiene hambre, ya pesa prácticamente unos 20 kilogramos más que una niña promedio de su edad.
El trastorno genético que padece la niña de 5 años originaria de Newport Gales en Reino Unido, es una condición médica poco frecuente, Harlow siempre tiene hambre porque nunca se siente llena. Esta pequeñita siempre busca algún bocadillo o algo que esté disponible para comer, y aunque ella disfrute de una comida completa, sentirá hambre prácticamente de manera inmediata.
Holly Williams, madre de la niña de 5 años, se las tiene que ingeniar para mantener la comida fuera del alcance de Harlow, incluso ha considerado utilizar un candado para mantener cerrada la puerta de su cocina debido a que en los últimos años, todo lo que esta pequeñita quiere es comer debido a que siempre tiene hambre.
Otro aspecto que ha resultado bastante difícil, es el poder explicarle a esta pequeñita, lo que realmente está pasando. Explicarle que realmente no tiene hambre, pero cómo convencerla si ella tiene una sensación constante de hambre. Por ahora, la pequeña Harlow pesa 44 kilogramos, casi 20 kilogramos más que una niña promedio de su edad.
La madre de la menor ha señalado que está consciente del sobrepeso de Harlow, quien se queda sin aliento con facilidad y no puede caminar largas distancias.
Sin embargo, Holly no pierde la esperanza. Recién se enteró de un “farmaco” que está diseñado para que se le pueda detener el hambre a los pacientes diabéticos y que quizá también podría ayudar a algún menor que siempre tiene hambre por padecer del síndrome de Prader-Willi.
Jakob Maske, un pediatra del Reino Unido, señala que: “Esto ahora se está probando para muchas otras enfermedades, debe decirse, investigado, en otras palabras. Y se debe ver si esto podría ser o no realmente una buena alternativa para estos niños y jóvenes”.
Aun así, la familia de Harlow se esfuerza todos los días para que la niña de 5 años pueda tener una vida tan feliz como la de otros niños sanos, aunque están conscientes de que probablemente su vida siempre estará limitada.
Today is #RareDiseaseDay - but just how rare is #PraderWilliSyndrome?
— PWSA UK (@PWSAUK) February 28, 2023
We have lots of facts relating to #PWS on our website at https://t.co/JNl8d8rfbH, as well as plenty of useful information on life with the condition from birth and diagnosis right through to later adulthood. pic.twitter.com/gPasSVsaDW
¿Qué es el síndrome de Prader-Willi?
El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común, que provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales, además de una sensación constante de hambre. Esto se debe a la falta del cromosoma 15 responsable de controlar el hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome.
Prader-Willi Syndrome (PWS) is a rare genetic disorder caused by a loss of specific genes on chromosome 15.
— Self-Advocates of IN (@SelfAdvocatesIN) March 2, 2023
People with Prader-Willi often have excellent memories.
Learn more at https://t.co/HH80ZifLyq#DiabilityAwarenessMonth#PraderWilliSyndrome#DDAM2023 pic.twitter.com/yzT5f0Xwz1
Síntomas del síndrome de Prader-Willi
Un signo clásico del síndrome de Prader-Willi es el antojo constante de alimentos, que comienza alrededor de los 2 años de edad y tiene como consecuencia un aumento rápido de peso. El apetito constante provoca comer con frecuencia y consumir porciones abundantes de comida. Las personas quieren comer constantemente porque nunca se sienten satisfechas.
Cabe señalar que 1 de cada 15 mil recién nacidos, se pueden ver afectados por el síndrome de Prader-Willi, y hasta el momento (2023), no hay una cura para esta enfermedad.
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— Fundación María José- Síndrome de Prader Willi (@praderwilli_fmj) November 18, 2022