“Nunca dejen que les quiten sus sueños": Ximena es una de millones de pacientes con enfermedades raras en México
Ximena, con síndrome de Morquio, lucha por tratamiento y visibilidad de enfermedades raras en México. Falta registro y acceso a diagnósticos.
Ximena, una joven de 21 años, mide apenas un metro con diez centímetros. Su baja estatura es consecuencia del síndrome de Morquio, una de las aproximadamente siete mil enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, que afecta el crecimiento de los huesos. Los síntomas de Ximena aparecieron cuando tenía tres años, con caídas frecuentes que llevaron a sus padres a buscar atención médica.
El camino hacia un diagnóstico certero fue largo y difícil. Según los especialistas, los pacientes con enfermedades raras pueden tardar entre cuatro y ocho años en obtener un diagnóstico adecuado. Para Ximena, la falta de información y el desconocimiento sobre su condición se sumaron al acoso escolar, lo que la llevó a abandonar sus estudios.
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Millones de personas en México tienen una enfermedad rara
En México, se estima que ocho millones de personas padecen alguna enfermedad rara. Sin embargo, la Secretaría de Salud Federal no ha implementado un registro nacional, lo que dificulta conocer la cifra exacta de afectados y asignar los recursos necesarios para su atención.
La falta de un registro impide tener una visión clara de la situación y planificar estrategias efectivas para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
🎗️ En México, 8 millones de personas viven con una enfermedad rara, pero sin registro oficial, el acceso a diagnóstico y tratamiento sigue siendo un reto. Ximena, con síndrome de Morm, tuvo que ampararse para recibir su medicación. Hoy, busca inspirar a otros: "Los límites los… pic.twitter.com/Z5e4WxNt3V
— Fuerza Informativa Azteca (@AztecaNoticias) February 28, 2025
El acceso a pruebas diagnósticas también representa un desafío. Aunque algunos hospitales públicos realizan estas pruebas de alto costo, muchos otros no cuentan con los recursos necesarios. Una vez diagnosticada, Ximena enfrentó otra batalla para obtener su tratamiento en el Instituto Nacional de Pediatría. Al cumplir 18 años, tuvo que recurrir a un amparo legal para garantizar la continuidad de su atención médica.
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Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se busca visibilizar la situación de millones de pacientes y exigir un presupuesto específico para su atención. El objetivo es garantizar que personas como Ximena puedan cumplir sus sueños y compartir sus historias, demostrando que los límites los imponemos nosotros mismos.
